印度姐弟患怪病 皮肤褶皱似童姥

纪录片 2017-12-27 21:22:17
美国影星布拉德·皮特曾主演一部电影《返老还童》,讲述一个从出生时浑身皱纹的人经历逆生长,越活越像年轻人的故事。如今,印度发生了现实版的“返老还童”。一对姐弟得上怪病,还不到5岁全身皮肤却像老人一般松弛。   这对姐弟居住在印度东部,姐姐安贾莉7岁,弟弟只有18个月大。他们的父母都是洗衣工人。姐弟俩还有一个11岁的姐姐,她很幸运,没有换上这种怪病。   弟弟一出生时,就全身都是皱纹。夫妻俩知道他和姐姐生的是同一种病,也就没有带他去看医生,因为即使去看也不能治疗。   据他们的母亲描述,安贾莉在6个月大时得过肺炎,痊愈后就出现了这种全身脱水的症状。经医生诊断,她患上了全身松弛症,会造成身体各种机能的迅速老化。目前世界上还没有治愈这种病的方法,安贾莉能活多久只能“看天意”。   夫妻二人很想带孩子去其他地方治病,但因收入微薄无法成行。父亲每个月的收入只有约435块人民币,勉强养家糊口,根本无法负担昂贵的医药费。   安贾莉现在在上小学,周围同学经常会嘲笑她的长相,给她起各种难听的外号,比如猴子,小老太婆等等。这让她很困扰也很难过。   安贾莉希望同龄的孩子可以接受她看起来有些怪异的长相,把她当做一个正常人。她曾说:“我真的很希望长得和姐姐一样漂亮,这样我的家庭就不会总因为我的生病而感到伤,或是被别人议论而感到难过。”   家里11岁的长姐平时十分保护这对姐弟。她非常痛恨别人给她的弟弟妹妹起难听的外号,但也感到无可奈何,有时候不知带该如何回应那些伤人的语言。但她表示会永远站在弟弟妹妹身旁支持他们,并会教他们变得内心强大。   现在,姐弟俩的妈妈每天都会为他们做一些按摩,家里也拿出很大一部分积蓄给他们做治疗。不过这些治疗都没什么效果。   现在,安贾莉已经出现了早衰的症状,每天身体酸痛,有呼吸道问题,视力也像老年人一样模糊不清。   孩子们的父母表示,每天看到他们比自己衰老的还要快,总感到非常心碎。印度一家公立医院的专家认为,姐弟二人的病因很有可能是基因导致的。姐弟两人同时患病的情况非常罕见。   至今,孩子们的父母仍然抱有一线希望,期盼有方法可以治疗这种怪病,姐弟两人将来可以康复,像正常人一样生活。   早衰综合症患者中最长寿的人尼哈尔·比塔拉日前在印度泰伦加纳祖父母家中因此疾病过世。这种病患者的平均年龄为14岁,而今年1月20日尼哈尔打破了医生的预言迎来了15岁生日,成为该病患者中活得最久的人。   家住孟买郊区的少年尼哈尔·比塔拉(Nihal Bitla)患极其罕见的基因疾病——早衰综合症,十几岁的他外表看起来仿佛已到耄耋之年。疾病使他身体的衰老速度比正常人快八倍:秃头,满脸皱纹,四肢虚弱无力。由于血管变硬变窄——一般人会在60多岁才出现此类问题,这种患者中很多人会因心脏问题死去。10岁或岁数更小的患儿易突发心脏病和中风。   像大多数同龄的孩子一样,尼哈尔爱打电玩——认识他的人都说尼哈尔有着明亮的眼睛,很有同情心也很孩子气。但他有着老年人一般的身体。他的体重只有12.5公斤,身高不到1.2米。他脑子的发育与他的年龄相符,而他的肢体却加速老化。   尼哈尔·比塔拉的爸爸与他的一双儿女。尼哈尔的爸爸Srinivas开着一家手机修理店,他说儿子是印度该病第一例患者,而且情况非常严峻。尼哈尔生前天性善良,跟自己弟妹都相处很好,弟妹们都很健康。   据早衰症研究基金会披露的数据显示,在任何特定时段里,都只有约200名至250名患者在世。尼哈尔·比塔拉与正常人在一起时差距非常明显,他不愿上学,因为他的同学们都嘲笑他。   去年12月尼哈尔被送往波士顿的早衰症研究基金会,在那里接受抗癌药物的临床治疗,医生们希望能减缓他的老化进程。   在此前的采访中,尼哈尔说自己一共有三个愿望:去看日本本田公司的机器人;去加州的迪斯尼乐园;还有一个愿望是秘密,将在以后揭晓。他的爸爸也说,不管还剩多少时间,都会尽量满足孩子的心愿。现在,我们已经无法知道他的第三个愿望了。     14岁的印度少年阿里-侯赛因,家住比哈尔,因患有早衰症,身体衰老速度是正常人的8倍。迄今为止,阿里已经有5个兄弟姐妹被早衰症夺去生命。在全世界,早衰症患者只有80人。   阿里家住比哈尔,是印度最贫困的邦。迄今为止,他的2个兄弟和3个姐妹都因早衰症过早离开人世。 早衰症患者的身体快速老化。除此之外,这种遗传病的患者还容易患上关节炎、眼疾、心脏病以及秃顶。   阿里与46岁的母亲拉兹亚。拉兹亚一共生了8个孩子,其中有6个患有早衰症。 侯赛因的父母——50岁的纳比-侯赛因-科翰和46岁的拉兹亚——是第一代表兄妹,同时也是32年前一场包办婚姻的受害者。   阿里一家的合影,站在左边的是50岁的父亲纳比-侯赛因-科翰,右边的是他的妻子拉兹亚,中间的是他们的女子桑杰达,今年20岁,并不患有早衰症。   拉兹亚正给阿里喂饭。早衰症患者的身体快速老化。 除此之外,这种遗传病的患者还容易患上关节炎、眼疾、心脏病以及秃顶。 早衰症患者通常活不过14岁,但坚强的阿里并没有因此放弃生存的希望。   对于阿里以及他的兄弟姐妹来说,早衰症让他们的生活变成一场噩梦。   在学校,他们受人嘲笑,被人叫做“大眼男孩”和“皮包骨”。最终,他们都早早辍学。阿里的体重只有1英石8磅(约合10公斤)。

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